Première en Bourgogne-Franche-Comté !

L’amélioration de la qualité de vie et la réponse aux attentes des personnes touchées par une maladie neurodégénératives (maladies d’Alzheimer et apparentées, sclérose en plaques, maladies de Parkinson, de Charcot/SLA, de Huntington…) est une priorité nationale mais aussi régionale du plan maladies neurodégénératives (PMND).

L’Agence régionale de santé  de Bourgogne-Franche-Comté (ARS) organise le 12 septembre prochain à Dijon les Assises régionales du Plan Maladies neurodégénératives Bourgogne-Franche-Comté.

Inscription, questions et témoignages ci-après.

Inscription aux Assises

Ces assises sont ouvertes à toute personne à risque (génétique) ou ayant une maladie neurodégénérative, famille, aidant, bénévole, professionnel de santé, travailleur social ou médico-social. Elles seront l’occasion de s’informer sur le PMND national et local, sur l’offre existante, les avancées en matière d’accompagnement, d’accueil, de soins, de recherche… d’échanger sur diverses thématiques  et de recueillir attentes et propositions visant l’amélioration des pratiques et de la qualité de vie des personnes malades et de leur entourage. Programme complet.

Inscrivez vous :

 

Laissez votre témoignage, posez vos questions grâce au formulaire ci-dessous

Atelier 1 –

L’aide aux aidants : un aidant sachant aider… et être aidé

L’aidant, c’est cet homme ou cette femme, non professionnel, qui, par défaut ou par choix, accompagne une personne en perte d’autonomie que ce soit dû à l’âge, à la maladie et/ou à un handicap.

Accompagner un proche atteint d’une maladie neuro-dégénérative peut s’avérer difficile d’un point de vue physique tout autant que psychologique et impacte la vie familiale, social et professionnelle.

Atelier 2 –

Malades jeunes souffrant de maladies neurodégénératives : rester dans la vie et en société

Les maladies neuro-dégénératives évoquent souvent le vieillissement et le grand âge. Or, un nombre non négligeable de ces maladies peut survenir chez des sujets encore jeunes et actifs avec d’importantes répercussions à tout niveau, notamment professionnel. Ces situations posent ainsi de nombreux questionnements à notre société.

Atelier 3 –

Comment gérer les polyhandicaps liés aux maladies neurodégénératives ?

Selon la définition de la loi française de 2005 portant sur l’égalité des droits et des chances, le handicap exprime une restriction de participation vis-à-vis d’un environnement, que ce soit en termes d’accessibilité, d’expression, de compréhension ou d’appréhension.

Afin de répondre à ces altérations, très présentes lorsqu’il s’agit de maladies neuro-dégénératives, il est important de proposer des accompagnements adaptés (physiques, psychologiques, professionnels, au domicile, au quotidien…) et de s’interroger sur le regard porté aux personnes en souffrance.

Atelier 4 –

Ethique et maladies neurodégénératives : l’autonomie en question

Les maladies neurodégénératives soulèvent des questions de nature éthique liées, en particulier, aux enjeux de la participation des personnes malades aux décisions qui les concernent, dans le contexte d’une maladie qui les expose à une perte progressive de leur indépendance et de leur autonomie. Quels sont les problèmes relatifs à l’exercice de cette autonomie aussi centrale que fluctuante ou vouée à la défaillance ?

Des tensions existent entre l’importance de l’anticipation des choix à faire dans l’évolution de la maladie, et les valeurs de l’accompagnement dans le présent, aux temporalités, aux enjeux et aux risques différents, parfois contradictoires. Dans ce contexte des questions émergent sur la qualité et le sens de la vie, du soin.

Atelier 5 –

De la recherche fondamentale à la recherche thérapeutique et clinique

Les progrès actuels permettent, à partir de données scientifiques fondamentales, d’améliorer la prise en charge des malades et des aidants. Les essais thérapeutiques en sont une illustration : à partir de mise en évidence de mécanismes découverts par des chercheurs dans les différentes maladies, des molécules innovantes sont proposées puis étudiées dans le cadre d’essais thérapeutiques rigoureux.

Assises Plan Maladies Neurodégénératives

  • Atelier 1 : l'aide aux aidants

  • Atelier 2 : malades jeunes, rester dans la vie et en société

  • Atelier 3 : comment gérer les polyhandicaps liés aux maladies neurodégénératives ?

  • Atelier 4 : éthique et maladies neurodégénératives, l'autonomie en question

  • Atelier 5 : de la recherche fondamentale à la recherche thérapeutique et clinique

 

Une synthèse des échanges sera publiée à l’issue des assises.

D’ici fin 2018, les citoyens de la région seront concertés sur les prochaines évolutions du Plan maladies neurodégénératives.

 

Informations :

Synthèse du dossier de presse du PMND national 

Le PMND national complet

 

Contacts :

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